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Mum's Life

Non erano capricci, ma Asperger: la storia di mamma Keren e sua figlia Sofia, affetta da autismo

16/06/2021

La sindrome di Asperger è stata ufficialmente riconosciuta a livello medico negli anni ’80. Ultimamente se ne è parlato molto “grazie” a Greta Thunberg. Noi abbiamo raccolto la testimonianza di una mamma che ha scoperto che la figlia è affetta da autismo un paio di anni fa e ci ha raccontato il suo percorso in salita.

“Inclusione? C’è davvero ancora molta strada da fare”.

 

Questa volta l’articolo l’ho scritto al contrario, partendo dalla fine. Queste, infatti, sono le parole conclusive di Keren, la mamma che qualche giorno fa ho intervistato e che mi ha raccontato di lei e di Sofia, la sua prima bimba, affetta dalla Sindrome di Asperger.

Ho scelto di iniziare così questo articolo perché questo è il messaggio che più di tutti deve essere messo in evidenza: il mondo è ancora troppo poco inclusivo. E tutti dovremmo farci una domanda: perché?

“Chi conosce Sofia, è accogliente con lei – mi spiega Keren – mentre chi magari la incontra per la prima volta e non sa che è autistica, si allontana o allontana lei perché chi ha un atteggiamento ‘diverso’, fuori dagli schemi comuni, ancora spaventa”.

Ed è per questo che, i primi anni di scuola per la piccola Sofia non sono stati facili: un percorso in salita. Non era capita. Il suo atteggiamento, il suo modo di fare  veniva confuso con una “questione di carattere” mentre si trattava di Sindrome di Asperger. Una diagnosi di cui mamma Keren ha avuto conferma solo quando la sua bimba ha iniziato ad andare a scuola anche se – ci dice: “in fondo al mio cuore, ad un certo punto della vita di Sofia, ho percepito che c’era qualcosa di diverso in lei”.

Perché le mamme sentono, e sanno sempre tutto prima di tutti. Non c’è niente da fare. Ma anche per Keren, il percorso non è stato facile: “una volta avuta la diagnosi sono stata travolta dai sensi di colpa, ho fatto un viaggio a ritroso e ho ripensato a tutte quelle volte che l’ho sgridata pensando che le sue reazioni erano semplici capricci, ripensavo a come si è sentita a scuola, sola e non capita – ammette – è stata dura ma oggi Sofia sta facendo un bellissimo percorso, abbiamo scoperto qual è il problema e quindi possiamo avere tra le mani anche la soluzione: Sofia è una bimba speciale”.

 

 

L’INTERVISTA

Facciamo un passo indietro. La diagnosi di sindrome dello spettro autistico ad alto funzionamento è arrivata solo quando Sofia ha iniziato la scuola primaria. Prima, non ci sono mai stati segnali?

Una delle caratteristiche della sindrome dello spettro autistico è la precocità nel linguaggio anche se non per tutti vale questa caratteristica. Sofia, a 18 mesi ha iniziato a parlare in maniera completa facendo delle frasi complesse ma tutti noi pensavamo semplicemente fosse una bambina sveglia, perché altri specifici campanelli d’allarme non ce ne erano. Poi ha iniziato ad andare all’asilo e sono emersi alcuni suoi lati speciali.

Tipo quali?

Aveva difficoltà nel rapportarsi con gli altri bambini, tendeva spesso a isolarsi nel suo modo: in un certo senso era come se giocasse con tutti ma allo stesso tempo non giocava con nessuno. Poi ha iniziato a fare la selezioni degli alimenti, cioè a non voler che nel piatto si accostassero diverse consistenze o colori (tutt’oggi, per esempio, Sofia non mangia nulla di colore verde). Faticava moltissimo a dormire: si svegliava sempre molto presto anche se andava a dormire tardi la sera, con grande difficoltà. E ora so il perché: i bimbi autistici hanno la mente in continuo subbuglio, sempre piena di pensieri ed emozioni, e staccare “la spina” per loro è davvero molto complicato.

 

Ma allora ancora non si sapeva che Sofia era una bambina speciale, giusto?

Esatto. Lei, nei tre anni che è stata all’asilo ha avuto la fortuna di avere una maestra bravissima che era anche psicologa e era riuscita a creare una bella sintonia con la mia bambina, sapeva come prenderla. Capitava, per esempio, che delle mattine Sofia arrivasse all’asilo già di cattivo umore, allora la maestra le dava qualche piccola responsabilità, come fare l’appello, riordinare, apparecchiare e subito l’umore di Sofia si rasserenava.

 

 

La stessa fortuna però Sofia non l’ha avuta a scuola, periodo in cui è arrivata la diagnosi ufficiale.

Sì, devo ammettere che nei primi tempi di scuola Sofia non è stata capita, nemmeno dalle maestre che sono in generale poco preparate su come ci si deve approcciare anche e soprattutto a livello comunicativo con bimbi affetti da Sindrome di Asperger come la mia Sofia. Oggi, forte del percorso che anche io ho fatto insieme alla mia bambina, non do colpe a nessuno e non punto il dito contro nessuno, ci tengo a specificarlo: non conoscendo il problema capisco che anche per loro sia stato difficile. Sofia è una bambina che gestisce con difficoltà le sue emozioni: se si arrabbia ha dei veri e propri scoppi d’ira ed è capitato più volte, per esempio, che prendesse e uscisse dalla classe sbattendo la porta. Idem al contrario: se è felice si trasforma in un grillo impazzito di gioia! Se non si sa che dietro questo modo di fare si nasconde l’autismo è abbastanza facile scambiarlo per brutto carattere o maleducazione: io stessa, quando Sofia era piccola, confondevo i suoi atteggiamenti con dei capricci.

 

Abbiamo detto che è la scuola il ponte di passaggio tra i primi vaghi segnali e la diagnosi vera e propria. Cosa è successo esattamente?

Come dicevo all’inizio una delle caratteristiche dei bambini affetti da autismo come Sofia è che sono particolarmente precoci in tutto e hanno un QI molto alto: mia figlia, per esempio, già alla fine dell’asilo era perfettamente in grado di leggere e scrivere. In prima elementare già dopo 15 giorni Sofia si annoiava, era quindi insofferente e disturbava i compagni. Le maestre, come succede spesso, quando la classe è a un livello mentre un singolo alunno si trova ad un livello diverso, viene messo in disparte e questo faceva soffrire molto Sofia, ha vissuto un inferno.

 

Cosa è cambiato a quel punto?

Abbiamo deciso di chiedere un consulto ad una psicologa, che tutt’ora ci segue. Ma è solo alla fine della seconda elementare che abbiamo deciso di rivolgerci ad un neuropsichiatra che ci ha dato la diagnosi ufficiale di Sindrome da Spettro Autistico al alto funzionamento: mi è tremata la terra sotto i piedi. Ammetto di essermi sentita molto in colpa, ho vissuto molto tempo con l’ansia perché la sapevo lì a scuola e immaginavo come si poteva sentire, lì sola e non capita. Non è stato facile ma ora ho sotto gli occhi il problema, che prima invece non c’era, e quindi è tutto più facile. Anche a scuola Sofia oggi è seguita da un insegnate di sostegno che si dedica esclusivamente a lei, le lascia i suoi tempi, la ascolta e la accoglie.

 

Sofia però non è sola, tre anni dopo la sua nascita nella sua vita è arrivata una sorellina, Rebecca. Come è il loro rapporto?

Odio e amore. Come tutti i fratelli e le sorelle (ride, ndr). Rebecca è arrivata quando ancora non sapevamo che Sofia era affetta da Sindrome di Asperger: oggi, loro due a giorni alterni, fanno terapia insieme dalla psicologa. Per Rebecca non è stato facile, a volte per lei è difficile capire come mai la sorella maggiore si arrabbia così tanto o non vuole giocare con lei: come dicevo, Sofia è più avanti rispetto alla suoi coetanei ( ha 10 anni, ndr) e quindi si annoia molto facilmente dei giochi.

 

La tua esperienza di mamma con figlia autistica ti ha portato ad aprire un blog, www.mammargarita.it, dove non poco tempo fa hai raccontato il percorso che ti ha portato a capire che i “capricci” di tua figlia invece erano autismo. Che feeback hai ricevuto dal web?

Sono stata riempita di messaggi, davvero tanti. Quello che mi ha colpito maggiormente è che tantissime altre mamme mi hanno scritto ringraziandomi perché finalmente non si sentivano più sole. Molte di loro non sanno cosa fare, dove andare, a chi rivolgersi.  In particolare mi ha molto colpita il messaggio di una mamma che mi aveva scritto: “sono stanca di sentirmi invisibile”. La capisco, è cosi: c’è ancora troppa poca inclusione, e ancora troppo spesso il “diverso” viene isolato e allontanato.

 

Hai paura per il futuro della tua bimba?

Sì e no, credo un po’ come tutte le mamme però. Sofia è una bimba autistica, è vero, ma allo stesso tempo ha un quoziente intellettivo molto alto. Io quindi spero che la scuola la possa aiutare a trovare e tirare fuori i suoi talenti e che Sofia possa fare qualcosa di straordinario.

 

Mamma Keren è anche su Instagram!

 

Melissa Ceccon

Responsabile editoriale – Mumadvisor

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